MS und die Begleiterkrankungen -Wenn Restless Legs das romantische Dinner ruinieren
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
Fast die Hälfte von uns MS-lern hat noch andere Baustellen am Körper – das haben Forscher jetzt mit einer riesigen Studie bewiesen. 46,5 % der MS-Patienten in klinischen Studien hatten mindestens eine Begleiterkrankung. Depression und Bluthochdruck ganz vorn dabei.
Wer hätte das gedacht? MS kommt selten allein.
17.926 Menschen, eine Erkenntnis
Eine Metaanalyse über 17 Studien mit 17.926 MS-Patienten – das ist schon mal ordentlich Datenmaterial. Jeder vierte Patient hatte eine Begleiterkrankung, jeder zehnte hatte zwei und 6 % der Teilnehmer litten an mindestens drei weiteren Erkrankungen.
Die häufigste Begleiterkrankung war Depression mit 16,45 %, gefolgt von Bluthochdruck mit 10,16 %. Überrascht mich ehrlich gesagt nicht – wenn das Immunsystem schon mal Amok läuft, macht es richtig Stress.
Kennst du das auch, dass Ärzte manchmal überrascht schauen, wenn du mehr als ein Problem hast? Als wäre MS nicht schon genug Unterhaltung für einen Körper.
Meine persönlichen Begleiterkrankungs-Geschichten
Ich kann ein Lied davon singen – oder besser: Ich kann nachts nicht mehr davon singen, weil meine Beine permanent unruhig sind. Restless-Legs-Syndrom heißt das offiziell. Manchmal macht mir das mehr Ärger als die MS selbst.
Unruhige Beine, wenn ich müde bin. Unruhige Beine, wenn ich einfach nur mal 20 Minuten Ruhe brauche. Unruhige Beine, wenn ich im Wartezimmer beim Arzt sitze – da ist es besonders dankbar, weil alle anderen Patienten schon genervt gucken, bevor ich überhaupt was gesagt habe.
Aber das Allerschlimmste: Unruhige Beine beim romantischen Dinner mit meinem Jens. Da sitze ich, sollte eigentlich verträumt in seine Augen schauen, aber meine Beine führen unter dem Tisch ein Eigenleben auf. Ich rutsche hin und her, strecke und beuge – Jens denkt wahrscheinlich, ich hätte was gegen das Restaurant.
“Ist das Essen nicht gut?”, fragt er dann besorgt. “Doch schon, aber meine Beine…” “Ach so, die MS wieder?” “Nee, diesmal die anderen unruhigen Mitbewohner in meinem Körper.”
So läuft das bei uns. Romantik mit Restless Legs – das sollte mal jemand in einen Liebesroman schreiben.
Frauen haben mehr Pech
Die Studie zeigt auch: Ältere Patienten und Frauen haben öfter Begleiterkrankungen. Frauen leiden häufiger an Depression und Ängsten – als ob wir nicht schon genug am Hals hätten. Männer haben dafür öfter Bluthochdruck und Hyperlipidämie.
Begleiterkrankungen können die MS-Symptome verstärken. Depression macht die Fatigue noch mieser, Ängste verstärken den Stress und der verstärkt wiederum die MS-Aktivität. Ein Teufelskreis, der sich selbst füttert.
Denkst du dir auch manchmal: “Kann mir mal jemand sagen, welche Krankheit jetzt für welches Symptom zuständig ist?”
Bei mir ist das wie ein schlechtes Quiz. Bin ich heute müde wegen der Fatigue oder wegen der Depression? Sind die Beine unruhig wegen der MS oder wegen des Restless-Legs-Syndroms? Manchmal kommen alle Antworten gleichzeitig.
Warum das wichtig ist
Die Forscher vermuten, dass Patienten mit Begleiterkrankungen in klinischen Studien unterrepräsentiert sind. Neue MS-Medikamente werden an Menschen getestet, die “nur” MS haben – aber die meisten von uns haben mehr als das.
Stell dir vor: Ein neues MS-Medikament wird zugelassen, basierend auf Studien mit Patienten ohne Depressionen, ohne Bluthochdruck, ohne Restless Legs. Dann kriegen wir das Medikament und wundern uns, warum es nicht so toll wirkt wie versprochen.
Das ist wie ein Auto nur auf gerader Strecke testen und sich dann wundern, warum es in den Bergen schlecht fährt.
Depression und MS – das Traumpaar
16,45 % der Studienteilnehmer hatten eine Depression. Bei MS besonders gemein, weil sich beide Erkrankungen gegenseitig verstärken können. Die MS macht depressiv, die Depression macht die MS-Symptome schlimmer.
Morgens aufwachen und sich fragen: Bin ich heute müde wegen der Fatigue oder wegen der Depression? Ist die schlechte Stimmung von der MS oder vom miesen Wetter? Manchmal ist das wie ein Quiz, bei dem alle Antworten falsch sind.
Aber immerhin sind wir damit nicht alleine. Fast jeder sechste MS-Patient hat auch mit Depression zu kämpfen.
Bluthochdruck – der stille Begleiter
10,16 % hatten Bluthochdruck – klingt erstmal nicht dramatisch. Aber Stress erhöht den Blutdruck, MS macht Stress, hoher Blutdruck schadet den Gefäßen im Gehirn. Wo die MS ja auch ihre Lieblings-Entzündungen macht.
Da arbeiten dann zwei Baustellen gleichzeitig im Kopf – keine gute Kombination.
Was lernen wir daraus
Die Studie zeigt deutlich: Wir MS-ler sind komplexe Patienten. Wir brauchen keine Ärzte, die nur auf die MS schauen, sondern welche, die den ganzen Menschen sehen.
Wenn ich das nächste Mal beim Neurologen sitze und über meine unruhigen Beine klage, kann ich wenigstens sagen: “Das ist wissenschaftlich belegt – 46,5 % von uns haben Begleiterkrankungen. Ich bin ganz normal.”
Normal – das ist doch mal ein schönes Wort für uns, oder?
Die Forscher fordern mehr Aufmerksamkeit für Begleiterkrankungen in der MS-Behandlung. Wird auch Zeit. Wenn mein Körper schon ein Sammelsurium verschiedener Probleme ist, soll wenigstens die Medizin mithalten.
An alle Mitbetroffenen
Falls du auch zu den 46,5 % gehörst: Du bist nicht alleine. Und du bist auch nicht “schwieriger” als andere Patienten – du bist einfach komplett. Mit allem, was dazugehört.
Lass dir nicht einreden, dass deine Begleiterkrankungen “nichts mit der MS zu tun haben”. Alles in unserem Körper hängt zusammen. Die Restless Legs beim romantischen Dinner sind genauso real wie die MS-Fatigue am Morgen.
Jens hat sich übrigens längst daran gewöhnt. Mittlerweile sagt er einfach: “Sollen wir heute lieber zum Chinesen? Da kann man besser mit den Beinen rumzappeln.” So ist das mit der wahren Liebe – sie nimmt einen komplett, mit MS und allem drum und dran.
Und ich liebe ihn dafür. Auch wenn ich beim Dinner rumzappele wie ein nervöser Teenager.
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!
Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.
