Podcast
In loser Folge veröffentlichen wir Podcasts zu bestimmten Themen, die ihr hier oder auf den bekannten Musik- und Podcast-Plattformen anhören könnt:
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MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (16) – “All around the world …”
Irene im Gespräch mit dem Diplom-Journalisten Sven Schneider
63 bereiste Nationen, einige davon mehrfach. Und dabei war das Sujet Reise für den Diplom-Journalisten Sven Schneider eigentlich nie angestrebt. Irene und Sven reden heute über das Reisen an sich und insbesondere über die Schwierigkeiten, die das berufliche Reisen mit der Diagnose MS bzw. mit seinen körperlichen Einschränkungen mit sich gebracht haben. Er sagt: “Man entwickelt Demut und wertet diesen Lebensabschnitt als absolutes Privileg. Wie gut das Leben in Deutschland ist, wissen viele nicht zu schätzen. Ansonsten habe ich die Welt kennenlernen dürfen und kann mittlerweile von meinen Erinnerungen zehren.” Außerdem reden die beiden über die Punkte: Ideale Reiseziele für Menschen mit der Diagnose MS, das generelle Reisen mit MS und darüber, ob es immer gleich das Ausland sein muss.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (15) – “Meine Mama ist der Hammer”
Irene im Gespräch mit Autorin Caroline Régnard-Mayer
“Meine Mama ist der Hammer”, so Joel über seine Mutter. In dieser Episode spricht Irene mit Caroline Régnard-Mayer, die ein Kinderbuch für Eltern mit der Diagnose MS und deren Kinder geschrieben hat: “Mama ist anders gesund”. Hierin geht es um Florian und seinen Drachenfreund Fridolin. Beide erzählen und beantworten über die MS seiner Mama in kindgerechter Sprache; bebildert mit zauberhaften Illustrationen der Australierin Jennie Wardle. Im Gespräch geht es um die Wichtigkeit der Kommunikation zwischen Eltern und Kindern, und darum, ihnen das Gefühl der Normalität zu geben. Kinder haben sehr feine Antennen und sie spüren, wenn etwas anders ist. Caro: “Die MS ist nicht das Ende; für viele ein Neubeginn und mit Kindern ein fast normales Leben zu führen, ist (trotz der Diagnose MS) absolut möglich. Ein Kind darf spüren, dass es gute und schlechte Tage gibt, aber man muss die Kleinen und Großen schützen vor der eigenen Angst und negativen Gedanken.”
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (14) – “Mitleid oder Mitgefühl?”
Irene im Gespräch mit Katja Kerschgens
Irene und Katja Kerschgens reden heute über den Unterschied zwischen Mitleid und Mitgefühl und darüber, was die beiden Wörter mit einem machen bzw. machen können. Gerade kurz nach der Diagnose MS ist man überwältigt von dem, was da noch kommen könnte: Man sieht nur dunkle Wolken und möchte den Kopf am liebsten in den Sand stecken. Und wenn die Mitmenschen dann “mit leiden” und mit dieser Haltung die Betroffenen in ihrer Haltung regelrecht bestärken, dann ist das kontraproduktiv. Mitgefühl bedeutet: raus aus der Opferfalle! Raus aus dem Gedankenkarussell! Geh raus und lebe dein Leben! Irene und Katja geben Beispiele und zeigen praktikable Lösungsansätze auf.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (13) – “MS-Therapie im Alter – Was gibt es zu bedenken?”
Irene im Gespräch mit Univ.-Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Sven Meuth
Heute spricht Irene mit dem Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Düsseldorf, Univ.-Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Sven Meuth, der gerne auch “Brückenbauer zwischen Forschung und Patienten” genannt wird. Als Arzt ist er für seine Patienten da und entwickelt mit ihnen gemeinsam individuelle, für sie passende, Behandlungspläne. Als Wissenschaftler kann er sich mit den ungelösten Fragen der Neurologie beschäftigen, mit dem Ziel durch neue Erkenntnisse wiederum die Versorgung der Patienten zu verbessern. Im Podcast MS Voices spricht er über seine Studie, die er in Zusammenarbeit mit dem Kollegen Dr. med. Marc Pawlitzki erstellt hat: “MS im Alter” (MS-Patienten über 55 Jahre). Außerdem erhalten wir einen Einblick in sein Herzensprojekt “Reine Nervensache”.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (12) – “Zum Glück sind Ärzte und Klinikdirektoren auch nur ganz normale Menschen.”
Irene im Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz vom Universitätsklinikum Essen
Irene spricht heute mit dem Klinikdirektor der Neurologie am Universitätsklinikum Essen über das Thema “Forschung und Zukunft in Sachen MS”. Hierbei geht es um aktuelle Forschungsprojekte, aktuelle Erkenntnisse, um personalisierte Medizin und Künstliche Intelligenz. Aber auch Alltag und Lebensqualität sowie Therapien und Behandlungen werden thematisiert und die Kommunikation zwischen Ärzten, Therapeuten und MS-Betroffenen. Und wenn ihr nun wissen möchtet, welche Rolle der “MS-Mini Man” in diesem Podcast spielt, dann hört rein in diesen Podcast.
Es lohnt sich, Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz zu folgen!
Instagram: @christophkleinschnitz oder @neurologie.essen | Web: www.neurologie.uk-essen.de | YouTube: @neurologieessen1914
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (11) – 1000 Gesichter
Irene im Gespräch mit Adam’s Lilith | Von der Fotografie zur Malerei.
“Wenn ich es sehe, dann kann ich anfangen es zu verstehen, zu sortieren und zu verarbeiten” – so Adam’s Lilith. Als Lilith die Diagnose MS bekam, war ihr erster Gedanke “Das war’s mit der Fotografie”; ihrer Leidenschaft, ihrer Profession, da ihr Sehvermögen stark eingeschränkt war. Aber sie hat nicht aufgegeben und den so verhassten Wasserfarbkasten aus der Schule wieder hervorgekramt. Sie wollte Bilder von dem, was in ihr vorgeht und von dem, was mit ihr passiert. Sie fing an zu malen – Bilder von Gesichtern, denen sie Namen gab, denn Lilith brauchte Antworten auf ihr “Warum?”. So war sie in der Lage, ihre Krankheit von außen zu betrachten, sich von ihr zu lösen und sie zu verstehen. Heute steht Lilith wieder mit beiden Beinen im Leben und bereitet derzeit eine Ausstellung mit ihren Werken vor. Lilith’s Werke sind zu betrachten auf https://adamslilith.com. Außerdem findet ihr Lilith auf Instagram unter: @adamslilith.msart oder auf Facebook unter Adam’s Lilith
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (10) – “Stress dich nicht!”
Irene im Gespräch mit Katja Kerschgens | Von Elefanten, EX-Partnern und der Wichtigkeit Grenzen zu setzen.
Irene und Katja reden heute über das Thema Stress. Darüber, was er in uns auslöst, was das für Menschen mit der Diagnose MS bedeutet, und wie man ihm begegnen kann. Das ist nicht immer einfach, denn wenn man an sich arbeitet, verändert man sich zwangsläufig, womit das eigene Umfeld dann durchaus Probleme hat. Das birgt durchaus Konfliktpotenzial. Irene und Katja geben Beispiele und Lösungsvorschläge, wie es für einen selbst und das Umfeld gut wird. Geht es mir gut, geht es auch den anderen gut.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (9) – “Es fängt immer zwischen unseren Ohren an!”
Irene im Gespräch mit Katja Kerschgens | Ein Mensch mit der Diagnose MS kennt das: mal sprüht er vor Energie, Mut und Hoffnung und denkt oftmals gar nicht daran, was sich aufgrund der Diagnose vielleicht irgendwann mal für ihn oder sie ändern könnte. Wir wissen ja: Alles kann, nichts muss.
Aber es gibt auch die, die sich mutlos und “kaputt” fühlen; vielleicht sogar von Menschen aus dem Umfeld Energie (durch Schwarzmalerei) entzogen bekommen und so in eine Negativ-Spirale gerissen werden. Irene und Katja reden in dieser Episode darüber, wie man wieder Energie tanken kann. Meditation, Spaziergänge im Wald? Autogenes Training? Erlaubt ist, was gefällt und was vor allem guttut. Jeder entscheidet für sich, was er oder sie mit sich machen lässt. Nicht nur positiv denken, sondern auch fühlen. Das ist das Ziel. Es fängt also immer alles bei einem selbst an.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (8) – “Ich habe mich alleine gefühlt – deswegen kläre ich jetzt auf!”
Irene im Gespräch mit Marco Rickhoff | Nach der Diagnose hat Marco sich alleine gefühlt. Er bekam die üblichen Broschüren zum Thema in die Hand gedrückt, “da steht alles drin”. Er war überfordert mit sich selbst und allem anderen …
Schon im Krankenhaus, kurz nach seiner Diagnose MS, wollte Marco “irgendwann mal eine Website zum Thema” auf die Beine stellen wollte, damit andere nicht “genauso dumm dastehen”, wie er. Er lässt uns in dieser Folge daran teilhaben, wie die Diagnose MS in sein Leben kam; wie er sein Vorhaben für seine Info-Website in die Tat umgesetzt hat, warum er das gemacht hat und welche Themen sie beinhaltet.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (7) – “Design your life – Wenn nicht jetzt, wann dann?”
Irene im Gespräch mit Katja Kerschgens | Letzten Endes ist die Diagnose MS nicht nur böse. Sie zwingt einen, über gewisse Dinge nachzudenken und die Weichen anders zu stellen. Nicht mehr nur geradeaus und mit dem Kopf durch die Wand. Die Wege bzw. die Aussicht nach links oder rechts sind auch schön.
Irene und Katja reden in dieser Episode über Freiheiten im Kopf, das Sammeln und Einteilen von Energien und warum es ein Unterschied ist, ob man sagt “Mein Beruf könnte auch mein Hobby sein” oder “Ich habe mein Hobby zum Beruf gemacht”. Und darüber, was Malen, gerade mit der Diagnose MS, in einem selbst bewirken kann.
MS Voices | Leben mit multipler Sklerose (6) – DMSG e.V.: Hilfe mit Herz
Heute ist Irene mit Dieter Korfmann, dem Geschäftsführer, und dem stellvertretenden Geschäftsführer Manuel Grimbach im Gespräch. Beide geben ihr Herzblut der DMSG, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V.
Und zusammen mit dem ganzen Team von haupt- und ehrenamtlichen Helfern sind sie die Ansprechpartner, wenn es um fundierte Informationen zur Diagnose MS geht. Sie helfen weiter, wenn es um das Suchen und Finden von DMSG-Gruppen geht, in denen man sich mit Betroffenen austauschen kann, bieten u.a. Vorträge für Neuerkrankte und deren Angehörige an und sind auch an der Seite eines jeden Hilfesuchenden, wenn es um Familienplanung mit MS, um die Arbeit und noch so viel mehr geht. Weitere Informationen gibt es unter www.dmsg-rlp.de. Diese Folge gibt einen Überblick, aus erster Hand, über die fantastischen Hilfsangebote der DMSG e.V.
MS-Voices | Der Podcast über Multiple Sklerose (5) – Partnerschaft und MS
In der heutigen Folge sprich Irene mit Bernd Meixner, dem Vorstandsvorsitzenden des Vereins “Initiative Selbsthilfe Multiple Sklerose Kranker (MSK) e.V.” (https://www.multiple-sklerose-e-v.de/).
Bernd hat seine an MS-erkrankte Frau Sandra lange gepflegt und kann aus eigener Erfahrung sagen, wie es funktionieren kann. Nämlich ein gutes Netzwerk aufbauen, damit jeder seine Freiräume haben kann. Auf die Umwelt hören; dann aber trotzdem sein eigenes Ding machen. Die Umwelt meint es meist gut, aber wir wissen ja: ‘Gut gemeint ist nicht immer gut gemacht.’ Bernd gewährt uns viele private Einblicke, aber auch die, die er durch seine Vereinstätigkeit gewinnen konnte.
MS-Voices | Der Podcast über Multiple Sklerose (4) – MS und Beruf
Nutze die Chancen, die sich dir bieten! – Irene im Gespräch mit Katja Kerschgens.
“Und jetzt knallst du in mein Leben, und ich kann mich nur ergeben. Du kommst wie’n Überfallkommando und ich geh’ K.O. …”
Ist das wirklich so, wie in diesen Liedzeilen von Udo Lindenberg? Hat die Diagnose MS wirklich die Macht, mich zu Fall zu bringen? Ergeben oder Erheben? Aufgeben oder “Jetzt erst recht!”? Irene und Katja reden in dieser Episode über die Chancen, die sich im Berufsleben ergeben können. Diese können durchaus lebensverändernd sein und dazu führen, dass man endlich zu dem kommt, was man immer schon machen wollte.
MS-Voices | Der Podcast über Multiple Sklerose (3) – Eigenmotivation und Achtsamkeit
Den Blickwinkel ändern macht’s einfacher – Irene im Gespräch mit Katja Kerschgens. In dieser Episode geht es um positives Wording, um Selbstliebe, um Mut, ums Aussortieren und darum, warum es so wichtig ist, den Blickwinkel zu ändern.
Katja Kerschgens ist Mentorin, Rhetorik-Trainerin, Buchautorin und Künstlerin. Wenn man sagt, dass sie seit 30 Jahren Multiple Sklerose hat, dann stellen sich ihr die Nackenhaare. Denn es geht auch anders: Wenn man sagt, dass sie seit 30 Jahren die Diagnose MS hat, dann ist das wesentlich positiver. Wir wissen ja alle: “Alles kann – Nichts muss”. Warum dann der MS mehr Raum bieten, als nötig ist?
MS-Voices | Der Podcast über Multiple Sklerose (2) – Gut gemeint ist nicht immer gut gemacht
Gerade in der Anfangsphase, frisch nach der Diagnose Multiple Sklerose, hat die Rolle der Menschen in der Umgebung einen starken Einfluss; besonders auf die Psyche, die in dieser Zeit besonders zerbrechlich ist. Man braucht Halt, Stabilität und die “Felsen”, die bleiben, was immer auch kommt; diejenigen, die einen niemals im Stich lassen.
Oft hat man leider auch mit diesen Gruppen Kontakt, die nicht wissen, was sie mit Floskeln oder einfach nur Dahergesagtem anrichten können. Den “Leugnern”, der “Stell dich nicht so an”-Fraktion, der Gruppe der “Die Freundin einer Arbeitskollegin …”, den “Besserwissern” oder den “Ich meine es doch nur gut”- und “Es gibt schlimmere Krankheiten”-Menschen. Wenig hilfreich, aber dafür außerordentlich lehrreich…
NEU: MS-Voices | Der Podcast über Multiple Sklerose (1)
Im Gespräch mit Irene Sybertz über die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. | MS – und jetzt? Die Diagnose trifft mit voller Wucht. Viele sind traurig, wütend, verwirrt und fragen sich: Was bedeutet das nun für mich, meine Angehörigen und mein Leben? Viele sind traurig, wütend, verwirrt und fragen sich: Was bedeutet das nun für mich, meine Angehörigen und mein Leben?
In diesem mehrteiligen Podcast spricht Moderatorin Claudia mit Irene Sybertz. Die Diagnose Multiple Sklerose erhielt sie am 23. November 2009 im Alter von 42 Jahren.