Der Weg zu mehr Selbstbestimmung
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
Mein Minijob: Leitung der Podcast-Redaktion bei „Tierisch Gut“ und „MS-Voices“
In meinem kleinen Minijob darf ich die Podcast-Redaktion für „Tierisch Gut“ und „MS-Voices“ leiten. Dazu gehört auch, mit Partnern zu sprechen und die Podcasts durchzuführen. Diese Arbeit bringt mich in Kontakt mit vielen wunderbaren Menschen und erweitert meinen Horizont.
Vortragsanfrage nach dem Podcast mit Bernd Meixner vom MSK e.V.
Kurz nach meinem Podcast mit Bernd Meixner vom MSK e.V. erhielt ich eine Mail von Dr. Christiane Fischer, der ärztlichen Beraterin des Vereins. Sie fragte mich, ob ich mir vorstellen könnte, einen Vortrag für die Vereinsmitglieder in Mannheim zu halten. Das Thema durfte ich frei wählen und sollte idealerweise etwas mit meinem Buch „Spring, damit du fliegen kannst“ oder meinen Podcasts zu tun haben.
Entscheidungen treffen trotz Ängsten: Mein erster Vortrag vor Publikum
Ich musste entscheiden, ob ich der Angst nachgebe, mich mit meinen Wortfindungsstörungen zu blamieren, oder ob ich ins kalte Wasser springe. Spontan entschied ich mich fürs Springen. Was habe ich zu verlieren? Auch andere Mitglieder haben wahrscheinlich ähnliche Herausforderungen.
Thema des Vortrags: Entscheidungen im Leben mit MS
Für meinen Vortrag entschied ich mich für das Thema „Entscheidungen“. Inspiriert durch einen Podcast mit Katja Kerschgens lernte ich, dass allein die Entscheidung für ein anderes Wording mein Gefühl und Wohlbefinden beeinflussen kann. Diese Erkenntnis hilft mir, die Diagnose MS anders zu betrachten.
Leben mit MS: Die Diagnose definiert mich nicht
Ich entscheide mich bewusst, die Diagnose MS nicht als Teil von mir zu betrachten, sondern als Teil meines Lebens. Diese Perspektive macht mich nicht zu einer kranken Person, sondern zu jemandem, der mit einer Herausforderung lebt.
Positive Entscheidungen: Was die Diagnose MS mir gebracht hat
Obwohl die Diagnose MS mein Leben verändert hat, sehe ich rückblickend mehr positive als negative Auswirkungen. Ich entscheide mich dafür, mich auf das zu konzentrieren, was ich noch kann, anstatt auf das, was verloren gegangen ist.
Wichtige Lebensentscheidungen: Von der Rente bis zur Trennung
Eine der größten Entscheidungen war der Übergang in die Erwerbsminderungsrente nach 25 Jahren bei einer großen Tageszeitung. Diese Entscheidung war vernünftig und hat sich als richtig erwiesen. Auch meine Trennung von meinem Ex-Mann war eine schwierige, aber notwendige Entscheidung, um wieder Energie und Lebensfreude zu finden.
Ein neues Leben am Niederrhein: Neustart nach der Trennung
Nach der Trennung fand ich mit Hilfe meiner Cousine eine behindertengerechte Wohnung am Niederrhein, wo ich nun seit über sieben Jahren glücklich lebe. Der Neustart war die beste Entscheidung, die ich hätte treffen können.
Menschen loslassen, die negative Energie bringen
Eine weitere wichtige Entscheidung war, mich von Menschen zu trennen, die mir nicht gut taten. Diese Entscheidung hat mir geholfen, wieder zu atmen und meine Energie zurückzugewinnen.
Buch schreiben trotz Zweifel: „Spring, damit du fliegen kannst“
Eine große Herausforderung war das Schreiben meines MS-Ratgebers. Mehrmals stand ich vor der Frage, aufzugeben oder weiterzumachen. Ich entschied mich fürs Weitermachen, und heute bin ich stolz auf das fertige Buch.
Ocrevus absetzen: Entscheidung gegen Nebenwirkungen
Nach vielen Nebenwirkungen durch das Medikament Ocrevus entschied ich mich, die Therapie abzubrechen. Diese Entscheidung fühlte sich richtig an, auch wenn sich erst noch zeigen muss, ob sie langfristig klug war.
Entscheidung gegen Physio- und Ergotherapie: Energie sparen
Obwohl ich weiß, dass Physio- und Ergotherapie wichtig sind, habe ich entschieden, diese Therapien derzeit nicht zu machen. Die Fahrtzeiten sind zu belastend. Ich werde aber mit meinem Neurologen besprechen, ob ein Transportschein möglich ist.
Mein Partner Jens: Die beste Entscheidung meines Lebens
Eine Entscheidung, die mir jeden Tag das Herz wärmt, ist die für meinen Partner Jens. Ohne ihn wäre ich nicht an dem Punkt, an dem ich jetzt bin. Bei ihm bin ich zuhause angekommen.
Entscheidungen treffen: Mut haben, ins kalte Wasser zu springen
Was ist mit euch? Gibt es Entscheidungen, die noch vor euch liegen und euch vielleicht Angst machen? Springt, damit ihr fliegen könnt!
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!
Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.
