MS, du kriegst mich nicht klein!
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
Von der Teilnehmerin zur Beobachterin meines eigenen Lebens
Du bist nicht deine Diagnose.
MS kann dir vieles nehmen – Kraft, Klarheit, Geschwindigkeit.
Aber nicht deinen Blick. Nicht deinen Willen. Nicht deine Würde.
Lass dir von der MS nicht die Wurst vom Brot nehmen.
Du hast mehr Macht, als du denkst.
Beobachte. Entscheide. Lebe.
„Ich bin nicht mehr nur Teilnehmerin – ich beobachte.“
Es gibt Sätze, die setzen sich in deinem Kopf fest. Nicht unbedingt, weil sie besonders schön sind – sondern weil sie was auslösen. So ging’s mir mit dem hier:
„Ich bin nicht mehr nur Teilnehmerin. Ich bin Beobachterin des Moments.“
Klang für mich erst nach Kalenderspruch. So nach „Namasté und alles wird gut“. Aber dann passierte das Leben. MS. Und ich hab verstanden, was wirklich dahintersteckt.
Eine Melone wird zur Lektion
Ich stehe in der Küche. Vor mir liegt eine Cantaloupe-Melone. Und sie sieht mich an, als wollte sie sagen: „Na, trau dich.“ Meine rechte Hand zittert. Das Messer fühlt sich an, als hätte ich es zum ersten Mal in der Hand. Die Hemiparese schlägt zu – mal wieder. Früher hätte ich geflucht, geheult, das Ding in die Ecke geschmissen. Heute?
Ich beobachte.
Ich sehe, was mein Körper macht. Oder nicht macht. Ich merke: Da ist die MS wieder. Sie klopft nicht an. Sie tritt die Tür ein. Aber ich bleibe ruhig und sage:
„Okay, dann eben anders.“
Fatigue – wenn dein Gehirn in Watte liegt
Kennst du das, wenn plötzlich alles vernebelt ist? Dein Kopf fühlt sich an, als hätte jemand die Denkfunktion auf „Slow Motion“ gestellt. Sätze verschwimmen, Gedanken stolpern.
Früher hat mich das in Panik versetzt. Ich dachte: „Was stimmt nicht mit mir?“
Heute weiß ich:
Das ist die Fatigue.
Und ich bin nicht schwach. Ich bin auch nicht doof. Ich bin einfach müde. Müde vom Leben mit einer Krankheit, die sich nicht an Spielregeln hält.
Aber ich kann ihr den Platz zuweisen.
Sie darf da sein. Aber sie fährt nicht mein Leben.
Wenn der Boden näher kommt als geplant
Die Stürze. Sie sind brutal. Nicht nur körperlich. Auch seelisch. Du läufst – und zack – klappt das Bein weg. Da liegst du und fühlst dich wie ein Häufchen Mensch. Manchmal mitten im öffentlichen Raum, manchmal im Wohnzimmer und manchmal vor anderen.
Früher: peinlich, demütigend, beschämend. Heute sage ich mir: „Ich bin hingefallen. Punkt.“
Nicht mehr. Nicht weniger. Ich stehe wieder auf. Oder hole mir Hilfe. Ohne Drama. Ohne mich infrage zu stellen.
Ich war meine MS – und dann kam der Perspektivwechsel
Lange hab ich mich mit der MS gleichgesetzt.
Ichwar das Zittern.
Ich war das Stolpern.
Ich war der Kontrollverlust.
Aber dann kam dieser Satz. Und ich dachte:
Was, wenn ich nicht die Krankheit bin – sondern die, die sie trägt?
Nicht aus Trotz. Nicht aus Verleugnung. Sondern aus Würde und aus Selbstachtung.
Ich bin die, die hinschaut. Die entscheidet. Die mitgestaltet – auch wenn der Rahmen eng geworden ist.
Melone, Plan B und Stolz
Die Melone? Die lag da immer noch. Ich hab geschaut. Nachgedacht. Und dann:
Linke Hand. Anderes Messer. Oder eben: Ich frag’ jemanden.
Und weißt du was? Kein Weltuntergang. Kein Identitätsverlust. Einfach ein Moment des Umdenkens. Und plötzlich war ich wieder die Gestalterin. Nicht das Opfer.
Selbstständigkeit – neu definiert
Klar, es tut weh, Dinge nicht mehr alleine zu schaffen. Der Stolz leidet. Die Wut kommt. Aber Selbstständigkeit heißt heute für mich:
Ich bestimme, wie ich mit der Veränderung umgehe.
Ich bin nicht weniger wert, weil ich Hilfe brauche.
Ich bin nicht schwach, weil ich langsamer bin.
Ich bin stark, weil ich trotzdem weitermache.
Ich bin nicht das, was mir passiert
Ich hab’s mir dick aufgeschrieben:
Ich bin nicht das, was mir passiert. Ich bin das, was ich daraus mache.
MS ist eine ungebetene Mitbewohnerin; ich kann sie nicht rausschmeißen. Aber ich kann bestimmen, wie viel Raum sie bekommt. Sie darf mitwohnen – aber sie zahlt keine Miete. Also kriegt sie auch nicht das Schlafzimmer.
Morgen. Wieder. Ich.
Manche Tage gewinnt die MS. Ganz klar. Dann ist kein Raum für Optimismus. Nur Müdigkeit. Aber ich weiß: Ich bin Beobachterin. Keine Statistin. Morgen stehe ich wieder auf. Vielleicht langsamer. Vielleicht leiser. Aber mit der Klarheit:
Ich bin noch da. Und ich bin nicht fertig.
Und die Melone?
Die hab ich heute doch noch klein bekommen. Mit links. Mit Geduld und mit einem Grinsen im Gesicht, weil ich gemerkt habe:
Es gibt immer einen anderen Weg.
Und das ist vielleicht das Wertvollste, was mir die MS beigebracht hat:
Es gibt immer einen anderen Blickwinkel. Man muss ihn nur finden wollen.
„Du kannst den Sturm nicht stoppen. Aber du kannst lernen, darin zu tanzen.“
Und genau das tue ich. Jeden Tag. Mit Würde. Mit Trotz. Mit Herz.
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!
Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.
