Wenn fehlender Schlaf aggressiv macht
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
Schlafstörungen bei MS: Ein unendlicher Kampf um Ruhe
Schon wieder nicht geschlafen. Ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wann ich in den letzten 15 Jahren meiner Diagnose MS das letzte Mal eine Nacht wirklich durchgeschlafen habe. Mein Fitnesstracker sagt mir, dass ich nur einen Schlafwert von 52 habe, was Aufmerksamkeit erfordert. Hahahaha …, das weiß ich selbst. Im Endeffekt befinde ich mich seit Jahren schon in einer Art Dauerwach, bis auf wirklich wenige Stunden Schlaf in der Nacht.
Medikamente gegen MS-Fatigue: Ein Dilemma ohne Lösung
So oft habe ich sowohl meine Hausärztin als auch meinen Neurologen nach Schlaftabletten gefragt, wenigstens fürs Wochenende, aber beide wollen mir keine verschreiben wegen des Gewöhnungseffekts, dazu noch die Schwere meiner anderen Medikamente. Amantadin gegen mein chronisches Erschöpfungssyndrom Fatigue. Von diesem Medikament nehme ich sowieso schon die doppelte Dosis, weil ich den Tag sonst nicht „leben“ würde, weil ich eigentlich völlig erledigt bin und nicht mehr „kann“. Versteht ihr mein Dilemma?
Restless Legs Syndrom: Nächte voller Unruhe
Die Ropiniroltabletten in unterschiedlicher Gewichtung gegen das Restless Legs Syndrom, das ich ebenfalls als Sekundärerkrankung seit meiner Diagnose MS habe. Das nervt mich manchmal mehr (im wahrsten Sinne des Wortes) als die MS. Dieses Mittel stammt aus dem Parkinson-Bereich und hat die Angewohnheit, irgendwann die Wirksamkeit zu verlieren. Und glaubt mir, wenn ich da mal eine der beiden Tabletten zu spät nehme, dann habe ich nachts „Kasalla“. Aber was für eins! Das Einzige, was dann hilft, ist aufstehen und laufen. Und macht das mal, wenn ihr wegen eurer Schlafstörung sowieso schon auf Krawall gebürstet seid, weil es einfach irgendwann auf euer Gemüt schlägt.
Spastiken in der Nacht: Schmerzen und Schlaflosigkeit
Die Baclofen-Tabletten gegen meine Spastiken, die ebenfalls vorzugsweise in der Nacht auftreten, und die manchmal derart schmerzhaft sind, dass ich nicht einmal fluchen kann. Na ja, und dann natürlich noch mein Hauptmedikament, das Ocrevus, das ich alle sechs Monate als Infusion bekomme. Chemie pur und das einzige Medikament, das für den (meinen mittlerweile) schleichenden Verlauf der MS zugelassen ist.
Ärzte und Schlafstörungen: Verständnislosigkeit und Frustration
Und dann komme ich und frage meine Ärzte nach Schlaftabletten. An deren Stelle würde ich auch Nein sagen, aber die verstehen offensichtlich nicht, dass mein Körper seit Jahren schon über seine Grenzen hinausgeht. Mittlerweile habe ich das Gefühl, dass ich in nächster Zukunft zusammenbreche. Aber Schlafstörungen sind nun mal eine Begleiterscheinung der MS, und ich fühle mich im Alltag in meiner Aktivität und Lebensqualität enorm beeinflusst.
Selbsthilfe gegen Schlafstörungen: Mein frustrierender Alltag
Dabei versuche ich schon alles, was meinen Schlaf verbessern könnte: kein Kaffee nach 15:30 Uhr, kein Essen nach 18 Uhr, keine schwere Kost, kein Handy am Bett, Muskelentspannung nach Jacobson und, und, und. Aber es funktioniert nicht, und deswegen bin ich jetzt niedergeschlagen, frustriert und fühle mich auch ein bisschen aggressiv. Und dann bekomme ich von einer Freundin gesagt, dass das von den Wechseljahren kommt. Peng! Da bin ich schon lange durch. Und das hieße auch im Umkehrschluss, dass ich jetzt knapp fünfzehn Jahre in den Wechseljahren wäre. Ohne Worte. Was lässt euch fast verzweifeln bei euren Symptomen? Was treibt euch in die Aggressivität?
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!
Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.
