Die Diagnose MS – Die ersten Wochen überstehen
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
“Sie haben Multiple Sklerose.” Fünf Worte. Und deine Welt steht still.
Ich habe mit vielen Betroffenen gesprochen. Über den Moment der Diagnose. Und fast alle sagen das Gleiche: Danach war erstmal nichts mehr wie vorher.
Manche beschreiben es als Schock. Als würde jemand den Boden unter den Füßen wegziehen. Andere sagen, sie hätten es kommen sehen. Nach all den Untersuchungen, den MRTs, den Lumbalpunktionen. Aber selbst wenn du es geahnt hast, trifft es dich trotzdem.
Was passiert in den ersten Tagen?
Bei den meisten: Chaos im Kopf.
Du googelst. Und landest in einem Albtraum aus Rollstuhl-Bildern, Horrorgeschichten und düsteren Prognosen. Das Internet ist gnadenlos.
Du weinst. Oder du bist wie betäubt. Oder beides im Wechsel.
Du fragst dich: Warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Habe ich zu viel geraucht, zu wenig Vitamin D genommen, zu viel Stress gehabt?
Und dann kommt die Angst. Vor der Zukunft. Vor dem Unbekannten. Vor allem, was MS bedeuten könnte.
Was du jetzt wissen musst:
MS ist nicht tödlich. Die Lebenserwartung von MS-Betroffenen ist heute fast genauso hoch wie die von gesunden Menschen.
MS bedeutet nicht automatisch Rollstuhl. Etwa 75 Prozent der MS-Betroffenen brauchen keinen Rollstuhl.
MS verläuft bei jedem anders. Was bei anderen passiert ist, muss bei dir nicht passieren.
Du bist nicht schuld. MS ist keine Strafe. Du hast nichts falsch gemacht.
Es gibt Medikamente. Gute Medikamente. Die Therapie von MS hat sich in den letzten 20 Jahren enorm verbessert.
Was kannst du jetzt tun?
Atmen. Erstmal tief durchatmen. Du musst nicht sofort alles wissen. Du musst nicht sofort alles entscheiden.
Informiere dich, aber richtig. Nicht Dr. Google. Sondern seriöse Quellen. DMSG, AMSEL, dein Neurologe.
Such dir Unterstützung. Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen. Du musst das nicht alleine durchstehen.
Nimm dir Zeit. Die ersten Wochen sind ein Ausnahmezustand. Das ist normal. Gib dir Zeit, das zu verarbeiten.
Rede darüber. Mit Menschen, denen du vertraust. Schweigen macht es nicht besser.
Ein Satz, den ich von vielen gehört habe:
“Die Diagnose war der schlimmste Tag meines Lebens. Aber es war nicht das Ende meines Lebens.”
Eine Betroffene sagte mir: “Am Anfang dachte ich, MS ist das Ende von allem. Heute, fünf Jahre später, weiß ich: Es war der Anfang von einem anderen Leben. Nicht schlechter. Nur anders.”
Der Schriftsteller Oliver Sacks schrieb: “Jede Krankheit erzählt eine Geschichte. Und jede Geschichte hat auch eine Wendung.” Deine Geschichte mit MS fängt gerade erst an. Und du entscheidest, wie sie weitergeht.
Mein Fazit:
Die ersten Wochen mit der Diagnose MS sind hart. Unglaublich hart. Du darfst traurig sein, wütend, verzweifelt. All das ist okay.
Aber gib nicht auf. MS ist nicht das Ende. Es ist ein neuer Anfang. Ein beschissener Anfang, zugegeben. Aber ein Anfang.
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!
Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.
