Ich hatte nicht damit gerechnet, dass mich diese Reise an meine Grenze bringen würde
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
Wie ein Buch mein Leben veränderte
Nachdem ich mit dem Manuskript für mein Buch Spring, damit du fliegen kannst fertig war, dachte ich: Okay, fertig. Ich habe mir alles von der Seele geschrieben. Jetzt ist mir egal, was damit passiert. Ich lache heute noch über mich und meinen damals recht naiven Gedanken! Denn für mich ist es immer noch wie in einem Märchen, was sich aus “der Sache mit meinem Buch” entwickelt hat. Ich hatte innerhalb meines Minijobs ja sowieso schon die Podcast-Reihe Tierisch gut – Der Tierfreunde Podcast (erscheint unter https://good4pets.de/podcast-zone/ und auf allen gängigen Streaming-Portalen) unter meinen Fittichen, und allein das war schon großartig! Aber dann gab mir mein Verleger die Möglichkeit einer weiteren Podcast-Reihe mit dem Namen MS Voices – ein Podcast von Menschen mit MS für Menschen mit MS und alle, die es interessiert. Diese Podcasts erscheinen auf https://minerva-vision.de/gesundheit/ sowie auf allen gängigen Streaming-Portalen.
Soll ich hinfahren?
In einem der ersten Podcasts hatte ich Bernd Meixner, den ersten Vorsitzenden des Vereins Multiple Sklerose Erkrankter (MSK e.V.), in der Leitung (Podcast-Folge). Wir haben über das Thema Partnerschaft gesprochen. Bernd hat jahrelang aufopfernd seine Frau gepflegt, die mit der Diagnose MS gekämpft hatte und dann letztendlich leider auch verstorben ist. Nicht aufgrund der MS, aber mit dieser Grunderkrankung und dem nicht vorhandenen Immunsystem im Gepäck sind andere Erkrankungen unter Umständen für den Tod eines geliebten Menschen verantwortlich.
Ein paar Tage später erhielt ich die Anfrage des ärztlichen Beirates des Vereins, Dr. Christiane Fischer, ob ich nicht Lust hätte, bei diesem Verein, einer Ortsgruppe in Mannheim, einen Vortrag zu halten. Das Thema sei mir freigestellt: idealerweise solle es mit mir und meinem Buch zu tun haben. Ich überlegte kurz und entschied mich, diese für mich neue Herausforderung anzunehmen. Mein Vortrag sollte das Thema Entscheidungen haben, da ich gerade in der Zeit nach der Diagnose viele richtungsweisende Lebensentscheidungen treffen musste.
Die Reise beginnt – und das Chaos nimmt seinen Lauf
Ich hatte eine gute Weile Zeit, um meinen Vortrag vorzubereiten. Meine liebe Kollegin Annika half mir bei der Präsentation, denn auch wenn ich schreiben kann, sind Präsentationen für mich wie ein Buch mit sieben Siegeln. Mein Chef buchte mir das Hotelzimmer, da es klar war, dass ich die Strecke von Mönchengladbach nach Mannheim nicht an einem Tag hin und zurück bewältigen konnte.
Soweit, so gut. Gut geplant – jetzt konnte nichts mehr passieren. Dachte ich.
Doch kurz vor Köln erhielt ich eine Reisebenachrichtigung: Mein ICE hatte 79 Minuten Verspätung, die Zugbindung war aufgehoben. Für mich eine Katastrophe!
Mein Tagesablauf ist seit meiner Diagnose genau getaktet, und plötzlich hatte ich keine Kontrolle mehr.
Ich fand eine neue Verbindung, die aber zwei Stunden länger gedauert hätte – frustrierend! Dann kam die Info über einen Ersatz-ICE, allerdings mit deutlich weniger Wagen und reduzierten Sitzplätzen. Ich kann keine längeren Strecken stehen, also war ich erneut in höchster Not. Immerhin hatte dieser ICE die gleiche Abfahrts- und Ankunftszeit, sodass ich meinen Anschluss noch erreichen konnte.
Die Menschenmassen überforderten mich
In Köln musste ich das Gleis wechseln. Doch als ich die Unterführung erreichte, traf mich fast der Schlag: Menschenmassen, Hektik, permanentes Gedränge, eine unglaubliche Geräuschkulisse. Ich fühlte mich komplett hilflos. Ich, die Frau, von der alle denken, sie sei so stark, war völlig überfordert. Am liebsten wäre ich direkt nach Hause gefahren. Aber ich wollte niemanden enttäuschen – weder die Menschen, die sich auf mich verlassen hatten, noch meinen Chef oder meinen Schatz, der an mich glaubte und mir Mut machte.
Okay, weitermachen. Noch schnell zur Toilette – wusstet ihr, dass der Spaß mittlerweile 1,50 Euro kostet? Echt happig!
Als ich auf dem Bahnsteig stand und die Menschenmassen sah, wollte ich alles hinschmeißen. Und dann kam die nächste Hiobsbotschaft: Der Ersatz-ICE hatte eine Stunde Verspätung. Die Tränen flossen. Ich rief meinen Schatz an, der mühte sich, mich zu beruhigen. Irgendwann kam dann die Info, dass der ICE doch planmäßig fahren würde. Also stürzte ich mich mit meinem Gepäck in den Zug – ein Kampf um die Sitzplätze begann. Ich hatte Glück, bekam einen Platz, auch wenn ich die Strecke rückwärts fahren musste. Vertrage ich nicht gut, aber wie mein Vater immer sagte: Lieber schlecht gefahren als gut gelaufen.
Alleine reisen? Nicht mehr mit der Bahn!
Die restliche Fahrt verlief reibungslos, doch in der überfüllten S-Bahn nach Walldorf-Wiesloch musste ich erst meinen Behindertenausweis zücken, um einen Sitzplatz zu bekommen. Endlich angekommen, brachte mich Dr. Fischer zum Hotel. Ich war erledigt – körperlich und mental.
Bei meiner Zusage, diesen Vortrag zu halten, hatte ich nicht damit gerechnet, dass mich allein die Reise so sehr an meine Grenzen bringen würde.
Doch der Vortrag selbst war fantastisch! Die Gespräche mit den Menschen danach waren herzerwärmend und entschädigten mich für die Strapazen der Hinreise.
Dank Bernd hatte ich einen schönen Tagesabschluss beim Italiener und eine entspannte Rückreise. Sonntags sind die Bahnhöfe zum Glück weniger überfüllt.
Jetzt, 24 Stunden nach meiner Rückkehr, bin ich noch immer erschöpft. Das Gehen fühlt sich an, als hätte ich eine Eisenkugel am Fußgelenk. Vielleicht werde ich sie ja im Laufe des Tages los.
Fazit: Vortrag halten? Ja! Jederzeit wieder. Aber eine solche Reise alleine? Nie wieder!
Wie sieht es mit euch aus? Was überfordert euch? Und wie kommt ihr aus solchen Situationen wieder heraus?
Sie hat das Buch geschrieben, das sie selbst gebraucht hätte. Als Irene die Diagnose MS bekam, zog ihr das den Boden unter den Füßen weg – und zwar wortwörtlich. Ihr Weg zeigt im Rückblick, dass auch das Klinikpersonal oft nur unzureichend ausgebildet ist. Physiotherapie in warmem Wasser? Wohltuend, aber bei einer Entzündung im Gehirn nicht sehr förderlich. Ehrlich schreibt sie, welche Medikamente und Therapien ihr geholfen haben und welche nicht. Was einem Menschen mit MS zusteht, wo man sich Unterstützung holt und wie man eine gute Klinik erkennt. “Spring, damit du fliegen kannst” ist Irenes Beitrag für alle, die unter MS leiden. Mit dem Podcast MS-Voices gibt sie Betroffenen eine Stimme und kämpft um Sichtbarkeit und Relevanz der Erkrankung.
