Ich bin`s… Irene
Mein Leben mit MS:
Hallo und herzlich willkommen bei MS-Voices! Ich bin Irene, und hier dreht sich alles um das Leben mit Multipler Sklerose (MS). Als ich vor einigen Jahren die Diagnose erhielt, hat sich mein Alltag auf den Kopf gestellt – und ich war plötzlich mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen konfrontiert. In diesem Blog möchte ich meine persönlichen Erfahrungen mit euch teilen und Menschen eine Stimme geben, die unter MS leiden. Wie ist das wirklich, mit MS zu leben? Wie verändert es den Alltag, die Beziehungen und die Zukunftsplanung? Hier gibt es ehrliche Einblicke, praktische Tipps und die ein oder andere Anekdote aus meinem Leben – direkt aus dem Herzen einer Betroffenen.
Mein Weg zum Bloggen über MS
Hier sitze ich nun und schreibe die ersten Zeilen meines Blogs. Im Leben hätte ich nicht geglaubt, dass ich mich in die Riege der Blogger einreihen würde. Ich habe die immer für ein bisschen „spinnert“ gehalten. Aber jetzt, nachdem mein Buch „Spring, damit du fliegen kannst.“ erschienen ist, sind die ersten positiven Rückmeldungen eingetroffen. Einige möchten gerne wissen, wie mein (MS)Alltag so aussieht. Und das geht nun mal am besten über einen Blog. Oder übersetzt: ein digitales, öffentliches Tagebuch.
Wer bin ich? Eine kurze Vorstellung
Dann stelle ich mich einfach mal vor. Ich bin Irene, 57 Jahre alt. Moment. Mal kurz zurück. Habe ich geschrieben, dass ich 57 Jahre alt bin? Das ist erschreckend! Letzte Woche war ich doch noch 42! Oder? Das ist unfassbar! Wo ist nur die Zeit hin? Aber vielleicht liegt es daran, dass ich im Alter von 42 Jahren die Diagnose MS erhalten habe. Ab da war irgendwie alles anders.
Wie die Diagnose MS mein Leben veränderte
Ich könnte nun also von „meiner“ MS sprechen, und wenn ich ehrlich bin, habe ich das auch fast 15 Jahre lang getan. Bis ich Katja Kerschgens (www.KatjasKunstKonkret.de), im Rahmen meiner Podcasts „MS-Voices“ kennengelernt habe. Es ging um das Thema (Eigen)Motivation; das bessere Wording. So habe ich gelernt umzudenken. Also: Es ist nicht MEINE MS – die MS gehört niemandem. Ich habe die Diagnose MS und diese Diagnose ist Teil meines Lebens – nicht aber ein Teil von mir! Ich nenne sie auch nicht „MistStück“ oder gebe ihr sonst irgendwelche Namen, denn damit würde ich ihr viel zu viel Raum geben. Klar ärgern mich die Folgen, die aus meiner Diagnose heraus entstehen bzw. entstanden sind und mit denen ich mal mehr oder weniger zu kämpfen habe. Aber nochmal: es ist nicht MEINE MS! Sie definiert mich nicht und ich möchte auch nicht auf sie runtergebrochen werden von meiner Umwelt. Denn ich bin vielmehr, als die chronisch Kranke, die, die MS „hat“, die arme Frau.
Neuer Umgang mit MS: Sie gehört nicht mir!
ICH bin ICH! Irene, 57 Jahre alt, geboren in Krefeld; dort und in meinem geliebten Kempen aufgewachsen. Nach meiner Ausbildung zur Hotelfachfrau habe ich zunächst als Rezeptionistin in einigen Häusern der Steigenberger Hotelgruppe gearbeitet, bis ich als Quereinsteigerin zur Verlagsgruppe Rhein Main mit Sitz in Mainz gewechselt habe. Hier habe ich dann als Ausbilderin und Wirtschaftsfachwirtin, in mehreren Bereichen, als kaufmännische Angestellte gearbeitet. Und das bis zu meinem silbernen Betriebsjubiläum, was für mich den gleichzeitigen Eintritt in die volle Erwerbsminderungsrente bedeutet hat. Heute lebe ich wieder in meiner Heimat, dem Niederrhein, in Mönchengladbach. Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich am 23. November 2009 im Alter von 42 Jahren erhalten. Es gibt Tage, die vergisst man nicht.
Mein beruflicher Werdegang: Vom Hotel zur Podcast-Moderatorin
Seit Oktober 2020 habe ich einen kleinen Minijob beim Minerva Verlag, der mir viel Freude bereitet; den ich wirklich gerne mache. Und vor allem: man hat mir die Podcasts anvertraut! Seit 2023 bin ich für die Podcast-Reihe „Tierisch Gut – der Podcast für alle Tierfreunde“ (www.good4pets.de) verantwortlich; seit Juni 2024 bin ich, zusammen mit meinen Gesprächspartnern EINE Stimme für alle Menschen mit der Diagnose MS in der Podcast-Reihe „MS-Voices“ von Minerva-Vision (www.minerva-vision.de). Beide Podcast-Reihen erscheinen übrigens auf allen gängigen Streaming Portalen.
Meine Persönlichkeit: Was ich mag und was nicht
Aber nun noch ein bisschen zu mir; zu dem, was ich mag und was ich nicht mag. Vorneweg: Ich bin im Sternzeichen Stier geboren. Ich bin ein geduldiger, gutmütiger Mensch; ziemlich gelassen und stehe, um in Bildern zu bleiben, am liebsten auf einer sattgrünen Weide mit vielen Blümchen und genieße den Tag. Man kann mir wirklich lange mit dem roten Tuch vor der Nase rumwedeln und es passiert: Nichts. Aber wenn ein gewisser Punkt überschritten ist, dann rase ich los; mit gesenktem Haupt. Und jeder weiß, dass Stiere ihr Haupt nur zum Angriff senken! Dann geht man mir besser schnell aus dem Weg und wählt dazu noch einen großen Radius. Aber ich bin dann auch ziemlich schnell wieder friedlich. Manche sagen, dass ich nicht nachtragend bin. Das bin ich auch wirklich nicht. Nur vergesse ich auch eben manche Dinge nicht.
Die kleinen Dinge, die mein Leben bereichern
Ich mag die Natur, am liebsten den Wald und das Meer, ich lese sehr viel und das quer durch den Garten (außer gruselige Bücher), ich höre gerne und viel Musik („altersgemäß“ ist das Queen, Genesis, Gary Moore, die Dire Straits, Metallica, … – eben die ganz Großen, die so in den 80ern und auch heute noch ganz groß waren und sind; wenn sie denn noch unter uns weilen. Dann noch das übliche Pop-Gedöns, gerne auch mal Klassik; nur mit Heavy Metal, Techno und Volksmusik kann ich nichts anfangen).
Ich male gerne (ausmalen), nur keine Mandalas; die Dinger machen mich irgendwie immer aggressiv. Keine Ahnung warum. Ich sitze im Sommer gerne in Straßen Cafés, gehe gerne schwimmen und würde gerne Rad fahren, was aber durch die MS nicht mehr möglich ist, denn ich kippe einfach vom Rad; am liebsten im 90 Grad Winkel. Aber dazu an anderer Stelle mehr.
Meine Leidenschaften: Filme, Musik und Sommer auf dem Balkon
Ich bin großer Filmfan und streame dementsprechend recht viel; was sich aber eher auf die dunklere Jahreszeit bezieht. Kino ist mit einer Erwerbsunfähigkeitsrente leider nicht drin. Ich bin großer Fan von Actionfilmen, ich glaube, ich habe alle Marvel und DC-Filme gesehen; sehe mir aber heute noch gerne Disney-Filme an (das sind einfach die schönsten), aber auch durchaus gerne Filme nach wahren Begebenheiten, historische Filme (hier besonders Ritter- und Mantel- und Degenfilme), Dramen oder einfache (Romantik)Komödien; gerne auch Dokumentationen. Nur Horrorfilme – die mag ich nicht.
Ich mag es, auf meinem Balkon zu sitzen und hier die Zeitung zu lesen oder meinen Kaffee zu trinken. Den Schmetterlingen zuzusehen, wie sie hier auf dem Balkongeländer Wärme tanken, genauso wie Libellen, die ich hier regelmäßig sehe oder auch die süßen Eichhörnchen, die in dem schönen großen Baum gegenüber rumturnen. Das sind die kleinen zauberhaften Momente des Tages, die ich so sehr schätze. Die ich in den letzten fast 15 Jahren zu schätzen GELERNT habe.
Der wichtigste Mensch in meinem Leben
Ich mag Menschen, die mir guttun, die mich zum Lachen bringen können, die einfach „echt“ sind.
Und der wichtigste Mensch in meinem Leben? Das ist mein Jens. Ich liebe ihn über alles. Er ist mein Fels, mein Anker, mein Zuhause.
Was ich nicht mag: Zeiträuber und Ungerechtigkeit
Was ich nicht mag? Das ist eigentlich ganz einfach: Menschen, die mir nicht guttun, Menschen, die Zeit- und Energieräuber sind. Vielleicht sind das sogar gute Menschen. Das will ich gar nicht in Abrede stellen. Aber diese Art Menschen und ich – wir sind nicht kompatibel. Ich hasse Ungerechtigkeit und Gewalt; insbesondere gegen die Schwächsten unserer Gesellschaft. Was oder wen ich noch doof finde? Verschwörungstheoretiker, unhöfliche, laute und aufdringliche Menschen, die meinen Freiraum, den ich brauche, nicht respektieren.
Was euch in meinem MS-Blog erwartet
Sicher, es gibt noch viel mehr, was ich doof finde; genauso, wie ich noch viel mehr gut finde, als ich hier bereits geschrieben habe. Ich bin allerdings sicher, dass einiges davon in diesem, meinem MS-Blog, zur Sprache kommen wird.
Ich hoffe, meine kleine Vorstellung hat euch gefallen und noch mehr würde ich mich freuen, wenn ihr meinen Blog hier auf Minerva-Vision weiterverfolgt. Hier werde ich offen über die Themen schreiben, die mich im Zusammenhang mit MS beschäftigen. Ihr bekommt Einblicke in meinen Alltag – von den Erfolgsmomenten bis zu den miesen Tagen. Auch meine Erfahrungen mit den medikamentösen Therapien werde ich mit euch teilen, denn sie sind nicht immer ohne. Insgesamt möchte ich euch mitnehmen in das Leben „einer Frau mit MS“ – authentisch, ehrlich und ungeschönt.
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!
Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.
