Gesund bleiben

MS-Voices: Die Diagnose steht fest. MS. Und jetzt? Wem sagst du es?

Das Wichtigste in Kürze: Wem solltest du von deiner MS-Diagnose erzählen?

Partner und Familie sollten es sofort erfahren – ehrlich, direkt und ohne Beschönigung. Bei Freunden gilt: Die engsten sollten Bescheid wissen, damit Freundschaften nicht durch Missverständnisse zerbrechen. Rechtlich musst du deinem Arbeitgeber die Diagnose nicht offenbaren, außer sie beeinträchtigt deine Arbeit oder gefährdet andere – praktisch hängt es von deiner Situation ab.

⚠️ Aber Vorsicht: Bei unsicheren Jobverhältnissen oder Probezeit kann Offenheit riskant sein – Diskriminierung ist zwar verboten, passiert aber trotzdem. Experten raten: Erst Schwerbehindertenausweis beantragen, dann dem Arbeitgeber mitteilen.

Minerva VISION Insight: Schweigen sendet trotzdem eine Botschaft – oft die falsche. Wie der Kommunikationswissenschaftler Paul Watzlawick sagte: “Man kann nicht nicht kommunizieren.” Menschen spüren, wenn etwas nicht stimmt, und interpretieren dein Zurückziehen oft als Desinteresse.
💡 Redaktions-Tipp: Bau dir ein Vertrauensnetz auf: ein bis zwei Menschen im Team, die Bescheid wissen und dich auffangen, wenn du mal nicht kannst – das macht den Alltag mit MS deutlich leichter.

Aber lies weiter…

Die Diagnose steht fest. MS.

Und jetzt? Wem sagst du es? Wann? Wie?

Das ist eine der schwierigsten Fragen nach der Diagnose. Und es gibt keine richtige Antwort. Nur deine Antwort.

Partner und Familie: Dein engster Kreis muss es wissen

Hier ist die Sache klar: Die engsten Menschen sollten es wissen. Sofort. Sie sind dein Netz. Sie fangen dich auf. Sie gehen mit dir durch die Hölle und wieder raus.

Aber wie sagst du es?

Ehrlich. Direkt. Ohne Beschönigung, aber auch ohne Drama.

“Ich habe MS. Ich weiß noch nicht genau, was das bedeutet. Aber ich brauche dich. Jetzt mehr denn je.”

Eine Betroffene erzählte mir: “Ich habe meinem Mann die Diagnose am Telefon gesagt. Weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Er ist sofort nach Hause gekommen. Und wir haben zusammen geweint.”

Freunde: Die Echten bleiben

Hier wird es komplizierter. Nicht jeder muss es wissen. Aber die engen Freunde schon.

Warum? Weil Freundschaften sonst zerbrechen. Weil sie merken, dass was nicht stimmt. Weil du absagst, zurückziehst, anders bist. Und wenn sie nicht wissen, warum, interpretieren sie es falsch.

“Sie will nichts mehr mit mir zu tun haben.” Nein. Sie ist krank und hat keine Energie mehr.

Rede mit deinen Freunden. Die echten bleiben. Die anderen gehen. Und das ist okay.

Arbeitgeber: Die schwierigste Entscheidung

Die schwierigste Frage überhaupt.

Rechtlich gesehen: Du musst es nicht sagen. Es gibt keine Offenbarungspflicht. Außer, die MS beeinträchtigt deine Arbeit oder gefährdet dich oder andere.

Praktisch gesehen: Es kommt darauf an.

Wenn du einen sicheren Job hast, gute Kollegen, einen verständnisvollen Chef, dann kann Offenheit helfen. Du bekommst Unterstützung, flexible Arbeitszeiten, Verständnis für Arzttermine.

Wenn du in der Probezeit bist, befristet angestellt, in einem unsicheren Umfeld, dann überleg es dir gut. Diskriminierung ist verboten. Aber sie passiert trotzdem.

Ein Anwalt für Sozialrecht sagte mir: “Ich rate immer: Erst den Schwerbehindertenausweis beantragen, dann dem Arbeitgeber sagen. Dann hast du Kündigungsschutz.”


Weitere Themen:

Kollegen: Ein kleines Vertrauensnetz aufbauen

Auch hier gilt: Du musst es nicht jedem erzählen. Aber ein oder zwei Vertraute im Team zu haben, hilft. Menschen, die Bescheid wissen, wenn du mal nicht kannst.

Kinder: Altersgerecht und ehrlich

Wenn du Kinder hast, müssen sie es wissen. Altersgerecht. Ehrlich. Ohne Angst zu machen.

Kleine Kinder: “Mama ist manchmal krank und muss sich ausruhen. Aber sie hat dich genauso lieb wie immer.”

Größere Kinder: Mehr Infos, aber immer mit Hoffnung. “MS bedeutet nicht, dass ich sterbe. Es bedeutet, dass manche Dinge schwieriger werden. Aber wir schaffen das zusammen.”

Teenager: Fast alles. Sie sind alt genug, um zu verstehen. Und sie spüren sowieso, wenn was nicht stimmt.

Eine Mutter erzählte mir: “Meine Tochter war acht, als ich ihr von der MS erzählt habe. Sie hat mich umarmt und gesagt: Dann passen wir jetzt auf dich auf. Und das tut sie bis heute.”

Warum Schweigen nicht hilft

Der Kommunikationswissenschaftler Paul Watzlawick sagte: “Man kann nicht nicht kommunizieren.” Wenn du nichts sagst, sendest du trotzdem eine Botschaft. Oft die falsche.

Mein Fazit

Es gibt keine Regel, wem du von deiner MS erzählst. Aber Schweigen macht einsam.

Rede mit den Menschen, die dir wichtig sind. Die echten bleiben. Und die anderen? Die waren es nicht wert.


Über die Autorin

Irene schreibt bei MS-Voices über ihr Leben mit Multipler Sklerose. Nach ihrer Diagnose vor einigen Jahren hat sich ihr Alltag komplett verändert – mit unzähligen Fragen, Ängsten und Herausforderungen. In ihrem Blog teilt sie ehrliche Einblicke, praktische Tipps und persönliche Anekdoten, um anderen Betroffenen eine Stimme zu geben und zu zeigen: Du bist nicht allein.

Danke, dass du dir die Zeit genommen hast, diesen Beitrag zu lesen! Ich hoffe, dass meine Erfahrungen dir ein Stück Klarheit oder Ermutigung schenken konnten. Als ich die Diagnose MS bekam, fühlte ich mich oft allein und überfordert. Genau deshalb habe ich ein Buch geschrieben, das ich selbst damals so dringend gebraucht hätte. „Spring, damit du fliegen kannst.: Ein Selbsthilfe-Ratgeber für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen.“ Es ist bei Minerva-Vision erschienen. Wenn du Interesse hast, schau es dir gerne an – vielleicht ist es genau das, was auch dir weiterhelfen kann. Oder hör dir meinen Podcast „MS-Voices“ an. Bis zum nächsten Mal!

Du hast auch MS und möchtest mit mir in meinem Podcast darüber sprechen? Dann schreib mir eine Mail an: redaktion@minerva-vision.de.


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